La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular progresiva e incapacitante que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Esta patología limita la capacidad de las personas para realizar actividades cotidianas y, a medida que progresa, la mayoría de los pacientes experimentan una disminución significativa en su calidad de vida.

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, celebrado el pasado 21 de junio, el Colegio de Enfermería de Málaga quiso resaltar la importancia del papel de Enfermería en el abordaje de esta enfermedad. Los profesionales de la Enfermería son una parte fundamental del equipo de atención sanitaria encargado de brindar cuidados y apoyo a los pacientes con ELA.

Para profundizar en este tema, hemos tenido la oportunidad de entrevistar a Isabel Márquez Casco, una enfermera con una experiencia de dos décadas en la Unidad de Neurología del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga. Durante la entrevista, Isabel nos ha explicado la relevancia de la prevención de úlceras por presión, la administración de cuidados, el seguimiento y la educación sanitaria, así como el apoyo emocional para los pacientes y sus familiares afectados por esta enfermedad.

Desde muy joven, Isabel siempre tuvo claro que se dedicaría a la Enfermería. «Desde que tengo uso de razón, ha sido mi pasión, mi vocación. Cuando era niña, prefería jugar a curar a mis hermanos en lugar de jugar a las casitas. Además, recuerdo que tenía una tía TCAE y otra enfermera en mi familia, lo que me permitía observar y escuchar acerca de cómo dedicaban sus vidas a esta profesión, algo que me encantaba», ha confesado la enfermera.

La profesión enfermera en el abordaje de la ELA

Como ha defendido Isabel, las características de la enfermedad hacen que el personal de Enfermería juegue un papel fundamental en la educación de los pacientes y sus cuidadores, así como en la evaluación de su bienestar emocional. “Nuestro objetivo pasa por facilitar estrategias que promuevan la independencia del paciente, prolonguen su capacidad funcional y garanticen la mejor calidad de vida posible. La relación cercana y directa que establecemos con el paciente es apreciada enormemente, considerándonos en muchas ocasiones como la puerta de acceso al hospital. Un ámbito donde resulta fundamental citar a la figura de la enfermera gestora de casos, quien actúa como intermediaria entre los especialistas y el paciente o cuidador”.

Una de las líneas estratégicas más importantes en la intervención enfermera es el seguimiento y la educación sanitaria. Según ha explicado Isabel, la ELA requiere el apoyo de un equipo multidisciplinario compuesto por médicos, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, nutricionistas y enfermeros, entre otros. “Este equipo colabora estrechamente, coordinado por la enfermera gestora de casos, con el fin de afrontar de manera efectiva las complicaciones que puedan surgir. Buscamos siempre evitar desplazamientos innecesarios, optimizando cada visita al hospital. La consulta de acto único es un ejemplo de esta coordinación, donde el paciente es evaluado por todos los profesionales en una sola visita”.

En su rol de contacto directo y permanente con el paciente, los profesionales de Enfermería son facilitadores del proceso de la enfermedad, brindando cuidado instrumental y apoyo emocional. La base de este apoyo, ha reseñado Isabel, “radica en comprender las manifestaciones verbales y no verbales del paciente, para poder identificar cómo percibe la enfermedad y proporcionarle seguridad. Es fundamental recordar que las enfermeras asumamos el cuidado integral de la persona, adoptando posturas que promuevan las mejores formas de adaptación y afrontamiento a las nuevas situaciones que van experimentando. Un apoyo que tratamos de ofrecer siempre en todas las etapas del proceso de cuidado, sin importar en qué punto se encuentre el paciente”.

Previniendo las úlceras por presión

Una de las acciones fundamentales lideradas por los profesionales de Enfermería en el abordaje de esta enfermedad es la prevención de úlceras por presión en pacientes con ELA. Según ha recomendado la enfermera, “es crucial trabajar en conjunto con los pacientes, sus familiares y cuidadores para promover la máxima movilidad y garantizar la calidad y efectividad del proceso. Entre otras recomendaciones, es importante realizar el aseo con agua tibia y jabón neutro, asegurándose de aclarar meticulosamente la piel y secarla sin friccionar, prestando especial atención a los pliegues, mantener la piel siempre limpia y seca, aprovechando el momento del baño para examinarla diariamente y detectar posibles heridas, irritaciones o maceraciones…”.

Por otro lado, la enfermera Márquez Casco ha advertido sobre la importancia de evitar el uso de alcoholes, incluyendo colonias, y en su lugar, optar por aceites y lociones hidratantes. “También debemos tener precaución al no frotar o masajear en exceso las prominencias óseas para evitar traumatismos capilares. Es recomendable utilizar prendas de fibras naturales que no restrinjan la movilidad y evitar arrugas en la ropa de cama. En casos de encamamiento prolongado, es necesario proteger las prominencias óseas y evitar frotar o masajear sobre ellas para prevenir posibles traumatismos capilares”.

Lucha contra la ELA: iniciativas de apoyo y recursos disponibles                                                                                                

En este contexto, es importante resaltar que los pacientes con ELA cuentan con diversas iniciativas y recursos disponibles para brindarles apoyo y hacer su camino un poco más fácil y llevadero.

Por un lado, ha destacado la enfermera, “la Fundación Luzón, una plataforma online y gratuita que se lanzó en 2019. Esta fundación ofrece una serie de módulos informativos sobre el cuidado de las personas con ELA, abordando aspectos como la alimentación, nutrición, movilidad y otros y siendo un recurso muy útil para los pacientes y sus cuidadores”.

Además, Isabel se ha referido a la red Conectando Pacientes. “Es una red social especializada en salud. Su principal objetivo es situar a la persona en el centro de todo, motivándoles a compartir sus experiencias y vivencias personales con otros pacientes. Esta red proporciona un espacio de apoyo y comunidad para aquellos afectados por la ELA”.

Por otro lado, ha declarado, “no podemos olvidar mencionar la consulta de acto único, que también representa un apoyo significativo para los pacientes. Esta consulta se caracteriza por la valoración conjunta de diferentes profesionales de la salud en una sola visita al hospital, evitando desplazamientos innecesarios y garantizando un enfoque integral y coordinado en el cuidado de los pacientes con ELA”.

Iniciativas, recursos y profesionales sanitarios de referencia que, como ha defendido Isabel Márquez, son fundamentales para ofrecer apoyo y facilitar el camino de las personas afectadas por la ELA, brindándoles herramientas y espacios que contribuyen a mejorar su bienestar y calidad de vida.

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