Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebró el pasado 17 de abril de 2023, el Colegio quiere dar a conocer esta patología del sistema de coagulación de la sangre, poniendo en relieve la encomiable labor que desarrolla la Enfermería en la atención y cuidado de las personas que la padecen. Para ello, entrevista a Beatriz Gago, enfermera y coordinadora de Ensayos Clínicos del Servicio de Hematología del Hospital Regional Universitario de Málaga.

La hemofilia es una enfermedad crónica del sistema de coagulación de la sangre que se caracteriza por un déficit en los factores VIII o IX, los cuales son fundamentales para la formación del coágulo que detiene el sangrado. Una patología principalmente congénita que se transmite de forma ligada al cromosoma X, lo que significa que afecta predominantemente a los hombres, aunque también puede afectar a mujeres en menor medida.

Con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebró el pasado lunes, 17 de abril, el Colegio de Enfermería de Málaga ha entrevistado a Beatriz Gago, enfermera y coordinadora de ensayos clínicos del Servicio de Hematología del Hospital Regional de Málaga, con objeto de conocer más sobre esta patología y la labor que desarrolla la Enfermería en la atención y cuidado de las personas que la padecen.

Una historia de vocación y compromiso

La historia de Beatriz Gago es un testimonio de vocación y compromiso. En marzo de 2016, después de haber estudiado con esfuerzo el Grado de Enfermería en la Escuela de Enfermería Virgen de la Paz en Ronda Málaga, Beatriz comenzó su andadura como enfermera. Desde entonces, ha demostrado su dedicación a la profesión en cada paso que ha dado. Durante años, ha desarrollado su labor en una residencia de ancianos en Alcalá del Valle (Cádiz) y también en Reino Unido, siempre entregándose a sus pacientes con gran pasión.

En la actualidad, Beatriz desempeña un papel fundamental en la coordinación de ensayos clínicos en el servicio de hematología y hemoterapia, donde atiende y cuida a pacientes con hemofilia. Su trabajo es vital para la investigación sanitaria y, más importante aún, para la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.

La Enfermería en el abordaje de la hemofilia

Según ha explicado la colegiada malagueña, la Enfermería juega un papel primordial en la educación sanitaria y seguimiento de la enfermedad de los pacientes con hemofilia. “Además de la atención y cuidado directo de los pacientes, la enfermera tiene un papel fundamental a la hora de enseñarles a autoadministrarse el tratamiento, ya que éste es principalmente intravenoso y está regulado para que ellos mismos se puedan administrar el tratamiento en casa o en cualquier lugar que se encuentren, proporcionándoles autonomía”.

Además, ha argumentado, «debido a que la hemofilia es una enfermedad crónica deficitaria principalmente en los dos factores nombrados anteriormente (FVIII y IX) y que debido a ese déficit presentan sangrados, debemos de educarlos en una correcta adherencia al tratamiento, consiguiendo llegar al sangrado anual 0, evitando secuelas de artropatía en un futuro y, sobre todo, como la evidencia científica nos dice, aumentando con ello su calidad de vida».

En este sentido, Beatriz también ha destacado la importancia de la educación sanitaria en la prevención de complicaciones en pacientes con hemofilia. «El profesional sanitario y en este caso por su proximidad, Enfermería, tiene que estar en contacto con el paciente para facilitar en las diferentes etapas de la vida la educación sanitaria que necesite, con objeto de asegurar su bienestar y autonomía».

Avanzando hacia una mejor calidad de vida

En los últimos años, los avances en la investigación en salud y el desarrollo de nuevas técnicas han permitido un significativo progreso en los tratamientos de la hemofilia. Según la enfermera, gracias a estos avances, ya existe un tratamiento comercializado de administración subcutánea (SC) y muchos otros se encuentran en estudio, aunque la mayoría de los pacientes todavía se someten a tratamientos con factores intravenosos (IV).

De hecho, como ha defendido Beatriz, “hoy en día ya disponemos de estudios que indican que, gracias a los nuevos tratamientos disponibles en el mercado y a una correcta profilaxis, los pacientes con hemofilia pueden tener una calidad de vida muy similar a la de la población general”.

Colaboración interdisciplinaria para cuidar bien

Por último, la sanitaria ha puesto de relieve la importancia del trabajo en equipo y la colaboración interdisciplinaria en el cuidado de los pacientes con hemofilia. Como ha defendido, en el abordaje de la hemofilia están involucrados varios profesionales como hematólogos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, etc. «El trabajo en equipo y la colaboración interdisciplinaria son fundamentales para proporcionar una atención integral a los pacientes con hemofilia» afirma la colegiada. «Cada uno de nosotros tiene un papel importante en el cuidado de estos pacientes y es esencial trabajar juntos para garantizar que reciban el mejor tratamiento posible».

La historia de Beatriz es un ejemplo de enfermera comprometida, entregada y apasionada por su trabajo. Su labor es esencial para la atención de los pacientes y para el avance de la investigación sanitaria. Un testimonio del valor de la dedicación y la vocación en el cuidado de la salud de los demás.

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