El encuentro, que tendrá lugar el próximo 25 de junio, ofrecerá una visión integral de la denominada «piel de mariposa», poniendo el foco en los cuidados especializados, el acompañamiento a las personas afectadas y la formación de los profesionales sanitarios.
El Colegio de Enfermería de Málaga, junto a DEBRA Piel de Mariposa, celebrará el próximo 25 de junio una jornada formativa dedicada a la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara que requiere una atención altamente especializada y un abordaje multidisciplinar. Bajo el título «Epidermólisis bullosa: una aproximación desde la mirada enfermera», la actividad pretende acercar a los profesionales sanitarios la realidad de quienes conviven con esta patología y reforzar la importancia de unos cuidados adaptados a sus necesidades.
Formación para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras
La sesión permitirá conocer las características de esta enfermedad genética, conocida popularmente como piel de mariposa, cuya principal manifestación es la extrema fragilidad de la piel y las mucosas, provocando heridas y ampollas con mínimos roces.
Durante la jornada se analizarán los distintos tipos de epidermólisis bullosa, su evolución clínica y el impacto físico, emocional y social que genera tanto en las personas afectadas como en su entorno familiar.
Los cuidados enfermeros, pieza clave en el abordaje
Uno de los ejes principales del programa estará centrado en el papel que desempeña la enfermería en la atención a estos pacientes. Se abordarán aspectos como la valoración integral, el tratamiento de las lesiones, la prevención de complicaciones, el control del dolor y el seguimiento continuado, elementos fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.
Asimismo, se pondrá de relieve la importancia de la coordinación entre los distintos profesionales sanitarios para ofrecer una atención integral, personalizada y basada en la evidencia científica.
Una jornada con un enfoque práctico y humanizado
Además de actualizar conocimientos clínicos, la actividad ofrecerá herramientas útiles para aquellos profesionales que puedan atender a personas con epidermólisis bullosa en cualquier ámbito asistencial, aportando recomendaciones para adaptar los cuidados a cada situación y evitar errores frecuentes en la práctica clínica.
El encuentro también reservará un espacio para reflexionar sobre el valor del acompañamiento, la comunicación y la humanización de los cuidados, aspectos especialmente relevantes en enfermedades de alta complejidad y larga evolución.
La jornada será impartida por Natividad Romero y estará moderada por Alejandro Alonso, vocal del Colegio de Enfermería de Málaga.
Participación presencial y online
La actividad podrá seguirse de forma presencial en la sede del Colegio de Enfermería de Málaga o a través de una retransmisión en directo en su canal de YouTube, facilitando así el acceso a profesionales sanitarios y personas interesadas desde cualquier lugar.
Con iniciativas como esta, el Colegio de Enfermería de Málaga y DEBRA Piel de Mariposa continúan promoviendo la formación continuada, la visibilización de las enfermedades poco frecuentes y la mejora de unos cuidados cada vez más especializados y centrados en las personas.
📅 Fecha: 25 de junio de 2026
📍 Lugar: Colegio de Enfermería de Málaga
💻 Modalidad: Presencial y online (canal de YouTube del Colegio)
🎙️ Ponente: Natividad Romero
🎤 Moderador: Alejandro Alonso, vocal del Colegio de Enfermería de Málaga
Inscripciones: https://colenfermalaga.com/encuestas/31/jornada-epidermolisis-bullosa-una-aproximacion-desde-la-mirada-enfermera
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